“Ho presentato in Consiglio regionale del Lazio una mozione per istituire il 31 maggio la “Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling”. I Rare Sibling sono i fratelli e le sorelle delle persone con una malattia rara. Nonostante si tratti delle persone maggiormente coinvolte e investite dal carico emotivo e concreto che comporta l’avere in famiglia un malato raro, spesso sono lasciati soli con i loro bisogni e necessità. I fratelli e le sorelle rari fanno i conti sin da piccoli con l’inevitabile sensazione di essere quelli meno bisognosi di attenzioni e al tempo stesso sentono la responsabilità dell’accudimento presente ma soprattutto futuro quando i genitori non ci saranno più. Per questo come Azione abbiamo deciso di sostenere la battaglia dei fratelli e delle sorelle di persone con malattie, e già lo scorso 31 maggio era stato organizzato un incontro in Campidoglio, promosso nell’ambito del Progetto Rare Sibling di Osservatorio Malattie Rare e fortemente voluto da Claudia Finelli, consigliera di Azione del XIII Municipio. Se la mozione che ho presentato venisse approvata anche la Regione Lazio potrebbe promuovere momenti di formazione e informazione sulle malattie rare con l’obiettivo di sensibilizzare i bambini, giovani adulti di domani, su questo tema complesso e in molti casi sconosciuto consentendo anche ai sibling di parlare senza timore delle proprie esperienze.” Lo ha dichiarato il Consigliere della Regione Lazio e responsabile Welfare di Azione, Alessio D’Amato.
D’Amato vuole la “Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling”
