Oltre trenta famiglie provenienti da tutta Italia, compresa la Sardegna, sulle rive del lago di Bracciano per il VI Incontro nazionale nel mese delle patologie eosinofile, sul tema ‘Oltre la patologia rara: approfondimento, sport & benessere’. L’iniziativa organizzata da ESEO Italia, l’associazione di famiglie contro l’esofagite eosinofila e le patologie gastrointestinali eosinofile, si è svolta sabato 18 e domenica 19 maggio, in collaborazione con la Spine & Sport Clinic del dr. Fabio Fanton.
Nell’ambito della campagna di sensibilizzazione sulle patologie eosinofile, il Castello Odescalchi è stato illuminato di magenta, così come la suggestiva Civita di Bagnoregio e la facciata dell’Ospedale Gemelli. A Roma è stata illuminata di magenta anche la fontana del Tritone. Le adesioni alla campagna di sensibilizzazione lanciata da ESEO Italia sono andate ben oltre i confini regionali: a Torino si è accesa la Mole Antonelliana, a Bologna il Palazzo del Podestà, a Napoli il colonnato di Piazza del Plebiscito, a Taranto, con la collaborazione della Marina militare, il Castello Aragonese. Questi sono solo alcuni esempi.
La due giorni a Bracciano è stata l’occasione per i bambini e i ragazzi affetti da malattie gastrointestinali eosinofile (presenti anche alcuni adulti con la stessa patologia), invalidanti anche nelle relazioni sociali, di ritrovarsi per condividere esperienze, lasciandosi alle spalle quella ritrosia che spesso li fa chiudere a riccio.
Grazie anche alla partecipazione all’iniziativa di ‘Sorrisi Gemelli’, i volontari che operano nelle corsie ospedaliere, i bambini e i ragazzi sono stati impegnati in laboratori formativi e creativi. E’ stato anche possibile praticare sport come vela, arrampicata, surf, padel, tennis, canoa. A disposizione delle famiglie una psicologa, una nutrizionista, pronte a rispondere alle domande sulle problematiche quotidiane che le persone affette dalle malattie eosinofile si trovano ad affrontare.
Nella giornata di domenica all’incontro con i soci hanno partecipato anche nove specialisti delle patologie provenienti dal Gemelli, Bambino Gesù, Policlinico Umberto I, Meyer di Firenze, Humanitas di Rozzano (MI), Policlinico Ca’ Granda di Milano e il Moscati di Avellino. L’Associazione ha sempre avuto un rapporto stretto con la medicina più qualificata, per accendere i riflettori sulla ricerca, che negli ultimi anni ha fatto passi avanti importanti nel settore dei farmaci biologici per questo tipo di malattie. Una speranza concreta per le persone affette e per le loro famiglie.
“I pazienti spesso arrivano alla diagnosi dopo una lunga odissea di peregrinazioni che costano fisicamente, emotivamente ed economicamente. L’Associazione desidera essere forza propulsiva per coloro che, tra esperti e Istituzioni, hanno la possibilità e la responsabilità di mettere in atto azioni concrete di tutela e miglioramento della qualità della vita dei malati – ha spiegato Roberta Giodice, presidente di ESEO Italia -. La condivisione tra noi famiglie, il confronto, lo scambio di esperienze e la collaborazione con le altre associazioni di pazienti sono una ricchezza che vogliamo alimentare poiché siamo consapevoli dei benefici che da queste alleanze possono avere origine”.
Redazione L’agone