L’alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 sulla Inclusione & Disabilità, rappresenta un esempio di “Progetto Inclusivo”, dimostrando la forza dell’unione e della coesione. Per la prima volta, infatti, i ministri delle sette più grandi economie mondiali si riuniranno in Italia per discutere delle politiche a favore delle persone con disabilità, ponendo l’inclusione come priorità all’agenda di tutti i Paesi.
I temi centrali di questa importante discussione, che ha preso il via oggi ad Assisi, saranno l’accessibilità universale, la prevenzione e la gestione delle emergenze, la vita indipendente e l’inclusione, nonché il diritto di tutti alla piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica. Inoltre, l’intelligenza artificiale, lo sport e i servizi per tutti saranno ulteriori argomenti sul tavolo dei lavori.
Sulla Strada di San Francesco, AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO si sono uniti in un grande stand sulle malattie neuromuscolari, promuovendo il diritto alla salute e la piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica, come stabilito dalla Convenzione Onu. Domani, in vista del G7, verrà presentata la tanto attesa “Carta di Solfagnano”, che prende il nome dal piccolo borgo umbro in cui si terrà l’incontro. L’obiettivo principale è abbattere le barriere architettoniche e culturali per creare una società più inclusiva.
Oggi, più che mai, è fondamentale impegnarsi nella progettazione e gestione di spazi fisici, culturali e sociali, rispettando le normative e i principi di solidarietà e responsabilità. Negli anni, in Italia, in Europa e nel mondo, sono stati fatti progressi significativi. In particolare, l’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001 e la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità approvata dalle Nazioni Unite nel 2006 e ratificata dall’Italia nel febbraio 2009, hanno sottolineato l’importanza di superare gli ostacoli di qualsiasi tipo che impediscono la realizzazione dei diritti umani.
AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte dell’Osservatorio Nazionale con particolare attenzione al “Progetto di Vita”. Questo piano personalizzato, previsto dalla legge n. 328/00 e ulteriormente sviluppato dal D.L. n.62 del 3 maggio 2024, garantisce che la persona con disabilità sia protagonista del proprio percorso di vita, contribuendo a definirne i contenuti e apportando modifiche e integrazioni in base ai propri desideri, aspettative e scelte.
UILDM, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, riconosce il principio dell’autodeterminazione come fondamentale per soddisfare i bisogni delle persone con disabilità. La Vita Indipendente mira a supportare le persone con disabilità, mettendole al centro del progetto e fornendo gli strumenti necessari per esprimere ciò che vogliono essere e fare. Ed in questo percorso di autonomia, la tecnologia diventa strumento prezioso.
In tema di Salute, Famiglie SMA sottolinea l’importanza del test genetico nello screening neonatale per individuare la malattia. La ricerca, infatti, ha reso disponibili tre trattamenti farmacologici, grazie ai quali è possibile intervenire precocemente, cambiando così la storia naturale dell’atrofia muscolare spinale (SMA).
I Centri Clinici NeMO, espressione della comunità dei pazienti neuromuscolari, sono un esempio di presa in carico e competenza degli operatori, che si impegnano a valorizzare, sostenere e dare speranza a ogni individuo, affinché non si senta mai solo, non solo come paziente, ma come persona. Creati per garantire a tutti l’accesso alle cure, I Centri Clinici NeMO segue un progetto di cura che mette al centro i bisogni della persona con patologie neuromuscolari e neurodegenerative, così come delle loro famiglie.
Lo stand di oggi è espressione di come solo attraverso l’alleanza tra pazienti, caregiver, medici, ricercatori e Istituzioni sia possibile una società realmente inclusiva, unendo le risorse a partire dall’esperienza concreta di chi vive la disabilità.